Att få cancer är en omvälvande kris och vi reagerar så olika, det går ofta inte att smälta allt på en gång. Det säger Felicia Hume, samtalsterapeut och författare, i det här avsnittet av Lungcancerpodden. Hon berättar om trauma, kris och olika faser man går igenom, som man kan behöva hjälp med.
”Våga visa dig sårbar.”
Felicia arbetar på psykoonkologen på Karolinska sjukhuset i Stockholm, där hon möter både patienter och närstående. Hon arbetar med samtalsterapi och läs- och skrivgrupper bl a. Skrivandet kan vara en hjälp i själva bearbetningsfasen.
Hon ger också många bra tips på hur man kan tänka och göra för att må bättre. T ex mindfulness, kultur och att söka tröst utanför sej själv.
”Kultur är viktigt, det är prestationslöst och gör att man mår bra!”
Felicia har också egen erfarenhet av döden och tycker vi bör prata mer om den. Att skriva ner sin tankar och fylla i det Vita arkivet kan vara en hjälp. Men också att prata med en präst eller annan trosutövare.
I avsnittet pratar vi också om närstående och om barn till patienten. Hur kan de få hjälp och hur hjälper man bäst den sjuke.
”Det viktigaste för hoppet är mina nära och kära.”
Annelie, 31, var gravid med sitt tredje barn, var andfådd och hade svårt att andas. Hon hostade så hon knappt kunde prata, till slut blev hon inlagd på en avdelning för gravida. Där upptäcktes att hon hade vatten i ena lungan och hon tappades på 5 liter vätska. Men ingen visste vad som var fel. Hon fick föda med kejsarsnitt ett par veckor för tidigt, för att kunna röntgas med kontrastvätska.
Sen blev hon kvar ensam på sjukhuset, hennes sambo och nyfödde baby åkte hem. Efter fyra dagar fick hon beskedet lungcancer, med Ros 1-mutation, men med goda behandlingsmöjligheter.
”Var inte ensam! Det är viktigt ha familjen runt omkring sej!”
Lyssna till hennes gripande berättelse om hur en ung trebarnsmammas liv förändrades i ett slag, samtidigt som lyckan borde vara som störst. Hur hon fick vara ensam kvar på sjukhuset, tvingades sluta amma och inte fick träffa barnen på ett par veckor. Hon tvingades vara egoistisk och tänka på sig själv, för att kunna hantera sjukdomen. Hon ville ju bara bli frisk så lyckan kunde återkomma… Men när hon gick in på 1177 för att se sin diagnos, fick hon beskedet obotlig cancer i stadium IV.
Vi har pratat med kurator Johanna Joneklav, som startat webstödet www.naracancer.se om vad barnen behöver veta om cancer och död. Johanna ger många handfasta råd och berättar vilken hjälp man kan få. Co-host är Ingela Porseland som är med i Lungcancerföreningens styrelse.
Här kommer en lista över böcker, filmer och websidor som kan vara till hjälp:
Boktips! Finns på bibliotek eller i bokhandeln:
”Dom som är kvar” av Karin Salér & Siri Ahmed Bäckström (2014). För riktigt små barn med lite text och fina varma bilder (2–4 år).
”Adjö, herr Muffin” av Ulf Nilsson (2002). En tröstebok när man sörjer en älskad människa eller ett älskat djur (2–4 år). Bonnier Carlsen.
”När pappa blev Skalle-Per” av Anna-Karin Elwin Segolsson (2004). Berättar ur barnens perspektiv och berättar den sanna historien om när pappa fick leukemi (4–12 år).
”Min skalliga mamma” av Camilla Dahlson och Katarina Vintrafors (2018). Talar om sjukdomsbilden, kaos hemma men lugnt på dagis. Boken hjälper barn och vuxna att prata om otäcka saker och svåra känslor (3–8 år).
”Döden boken” av Pernilla Stalfelt (1999). Mycket tecknade bilder, frågeställningar om döden, vad händer när man dör; är det själen som flyger iväg eller blir det nattsvart? (4–12 år).
”Himlen suger” och ”Hejdå mamma” av Andreas Hasselberg och Vera Mulder (2013). Andreas bok utifrån egen erfarenhet då hans mor blev sjuk i cancer och dog när han var barn. Första boken handlar om när livet fortsätter efter begravningen. Andra boken om själva begravningen (6–12 år). Vid köp går 10 % till cancerfonden.
”Kom sol!” av Karin Ahlin (2015). Bok för yngre tonåringar, mycket text, mamma dog och livet fortsätter (9–16 år). Finns som e-bok.
”Så mycket kärlek kan inte dö” av Moni Nilsson (2018). Handlar om lång sjukdomstid och sedan begravningen (12–18 år). Finns som e-bok.
”I taket lyser stjärnorna” av Johanna Thydell (2003). Handlar om döden och om lusten till livet. Handlar om döden och om lusten till livet (12–16 år). Natur och Kultur. Finns även som film.
”Jag minns dig” Emma Dahlson och Johan Persson (2021) När du förlorat någon betydelsefull person. En minnesbok där man kan samla minnen och får lära sig mer om sorg och hur livet kan kännas efter att en person har dött. Passar barn och unga i olika åldrar, Idus förlag.
Filmer för barn och ungdomar:
Bröderna Lejonhjärta (1977)
Mitt liv som hund (1985)
Lejonkungen, tecknad (1994)
Jim och piraterna Blom (1986)
Mio, min Mio (1987)
Det magiska svärdet, tecknad (1998)
I taket lyser stjärnorna (2009)
Webbplatser:
cancerfonden.se Bra och tydlig information bl a under rubriken: Vardag med cancer i familjen. Där hittar man fler underrubriker och berättelser från drabbade familjer.
cancerkompisar.se Stöttar dej som anhörig eller vän till någon med cancer. Från 13 år och uppåt.
naracancer.se Bra information om cancer för barn och unga. Här finns bl a en frågesida och chatfunktion. Johanna Joneklav startade den tillsammans med Katrin Bartfai Jansson 2013. Nationellt webstöd med 14.000 användare/månaden. Tips på böcker och filmer.
randigahuset.se Arbetar med stöd och utbildning för att öka kunskapen om barns sorg och deras behov. Finns i Stockholm och Göteborg.
