Elinor Nemlander är distriktsläkare på en vårdcentral i Stockholm och vårdutvecklare och forskare inom cancer på Akademiskt Primärvårdscentrum. I sin forskning fokuserar hon på tidig upptäckt, symptom och tecken på lungcancer i primärvården. Och hon fortbildar om cancerfrågor i Region Stockholm.
Elinor menar att svårigheten att se tidig lungcancer är att det är så diffusa symptom och att kontinuitet i primärvården ofta saknas. Med fler läkare, mer forskning och utökad vårdutveckling inom primärvården kan fler lungcancerfall upptäckas tidigt. Och det är något hon entusiastiskt berättar om i podden! Hon är också ny som primärvårdsrepresentant i den nationella vårdprogramsgruppen för lungcancer.
Att få cancer är en omvälvande kris och vi reagerar så olika, det går ofta inte att smälta allt på en gång. Det säger Felicia Hume, samtalsterapeut och författare, i det här avsnittet av Lungcancerpodden. Hon berättar om trauma, kris och olika faser man går igenom, som man kan behöva hjälp med.
”Våga visa dig sårbar.”
Felicia arbetar på psykoonkologen på Karolinska sjukhuset i Stockholm, där hon möter både patienter och närstående. Hon arbetar med samtalsterapi och läs- och skrivgrupper bl a. Skrivandet kan vara en hjälp i själva bearbetningsfasen.
Hon ger också många bra tips på hur man kan tänka och göra för att må bättre. T ex mindfulness, kultur och att söka tröst utanför sej själv.
”Kultur är viktigt, det är prestationslöst och gör att man mår bra!”
Felicia har också egen erfarenhet av döden och tycker vi bör prata mer om den. Att skriva ner sin tankar och fylla i det Vita arkivet kan vara en hjälp. Men också att prata med en präst eller annan trosutövare.
I avsnittet pratar vi också om närstående och om barn till patienten. Hur kan de få hjälp och hur hjälper man bäst den sjuke.
”Det viktigaste för hoppet är mina nära och kära.”
Jag har intervjuat Anders Vikström, överläkare vid Lungkliniken på Universitetssjukhuset i Linköping. Ett fullmatat avsnitt där vi pratar ingående om kliniska studier; olika faser av studier och hur man kommer med i en studie. Vi går också in på licensläkemedel, hur de tas fram och godkänns. Också vad som händer när ett läkemedel är restat hos apoteket. Anders Vikström tycker det är jätteroligt när patienter kommer med egna förslag och försöker alltid hjälpa dem som kan ha nytta av nya behandlingar. Han berättar också vad en IPÖ är och hur det kan hjälpa doktorer att skruva på behandlingen för bästa resultat!
Ett hyllningsavsnitt om Fredrik Johansson, som skapade Lungcancerpodden 2016.
Martin Sandelin, tidigare lungläkare, medgrundare av podden och nu anställd i ett globalt team på AstraZeneca, Tommy Björk, tidigare ordförande i Lungcancerföreningen och Ragnhild Franzén, minns Fredrik som vän och förebild.
Fredrik var spetspatienten som ville lära sig allt om lungcancer. Han ville krama ur varje behandling och knäcka koden för lungcancer för att kunna hjälpa andra. Det han gjorde genom podden har varit banbrytande och till stor hjälp för många, både patienter och anhöriga. Fredrik var en stor förebild både som patient och som glädjespridare. Han ville ge andra hopp och visa att det går att leva med lungcancer. Själv hade han ”tur”, som fick 9 år istället mot förmodat 2 år.
Hur jobbar en radiolog och hur ser en tidig lungcancer ut? Det är några av frågorna som Vitali Grozman, thoraxradiolog och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, svarar på i detta avsnitt. Han är också ansvarig för den nya pilotstudien med lungcancer-screening som precis startat i Stockholm. Med projektet hoppas man kunna hitta fler kvinnor i riskzon med tidig upptäckt. Kvinnor gynnas också av lungcancerscreening, då man ser en mer långsamväxande lungcancer hos dem.
Anders Södergård, snart färdig specialist i allmänmedicin, fick en elakartad hjärntumör när han var 25 år. Det ställde livet på sin spets och han började fundera på vad han själv kunde göra för att förbättra oddsen i cancerkampen.
Här delar Anders med sig både av sin sjukdomshistoria och vad han kommit fram till att träning kan göra för att bl a minska biverkningar och värk. Han är väldigt inspirerande och förklarar på ett pedagogiskt sätt vad träning gör med cancerceller och hur vårt mående förbättras.
Anders har tatuerat in I N V I C T U S på sitt vänstra ben, med ett rött C för cancer. Invictus är en dikt han fick av sin syster när han låg på sjukhuset efter sin operation. Den är skriven av William Ernest Henley, som skrev den från sin sjukbädd när han skulle amputera bägge benen.
”Under natten som täcker mig, svart som hålet från pol till pol, tackar jag, må än vilken gud det kan vara för min okuvliga själ. Under alla omkopplingar, omständigheter har jag inte gnällt eller gråtit högt blivit nedslagen av den trubbiga klubban slumpen mitt huvud är blodigt, men inte nerböjt. Bortanför detta ställe av vrede och tårar hägrar fasan från skuggan, och ändå, tyngd av hoten under åren hittar ni mig och skall finna mig orädd. Det spelar ingen roll hur trångt sundet är, vilka beskyllningar och orättvisa straff som finns i rullorna, jag är ändock herre över mitt öde, jag är kapten över min själ.”
William Ernest Henley, 1875
Anders senaste bok heter ”Cancerkampen – Boosta dig med fysisk aktivitet” och handlar just om hur träning förbättrar oddsen mot cancer. Den är utgiven på Bonnier Fakta. Du kan läsa mer om Anders på hans hemsida:
Mesoteliom eller lungsäckscancer har inte haft någon god prognos förrän helt nyligen, då man började använda dubbel immunterapi. Plötsligt ser man patienter med chans till långtidsöverlevnad. I detta avsnitt intervjuas lungläkare och docent Gunnar Hillerdal, som arbetar vid Gävle sjukhus. Han har lång erfarenhet av just mesoteliom och ser en ljusnande framtid för sina patienter!
Mesoteliom har en tråkig historia och kom till Sverige när man började använda asbest i byggmaterial på 1950-talet. Men det tar 30–40 år att utveckla sjukdomen. Alltså upptäcks sjukdomen väldigt sent och många har inte fått någon effektiv behandling, utan man har dött ca ett år efter diagnos.
Trots att asbest förbjöds i Sverige 1982, har inte antalet insjuknande minskat, utan det är fortfarande ca 100 personer/år som drabbas. De flesta är män som jobbat med asbest, ca 80 %, men det finns också fall som inte kommit i kontakt med asbest.
Annelie, 31, var gravid med sitt tredje barn, var andfådd och hade svårt att andas. Hon hostade så hon knappt kunde prata, till slut blev hon inlagd på en avdelning för gravida. Där upptäcktes att hon hade vatten i ena lungan och hon tappades på 5 liter vätska. Men ingen visste vad som var fel. Hon fick föda med kejsarsnitt ett par veckor för tidigt, för att kunna röntgas med kontrastvätska.
Sen blev hon kvar ensam på sjukhuset, hennes sambo och nyfödde baby åkte hem. Efter fyra dagar fick hon beskedet lungcancer, med Ros 1-mutation, men med goda behandlingsmöjligheter.
”Var inte ensam! Det är viktigt ha familjen runt omkring sej!”
Lyssna till hennes gripande berättelse om hur en ung trebarnsmammas liv förändrades i ett slag, samtidigt som lyckan borde vara som störst. Hur hon fick vara ensam kvar på sjukhuset, tvingades sluta amma och inte fick träffa barnen på ett par veckor. Hon tvingades vara egoistisk och tänka på sig själv, för att kunna hantera sjukdomen. Hon ville ju bara bli frisk så lyckan kunde återkomma… Men när hon gick in på 1177 för att se sin diagnos, fick hon beskedet obotlig cancer i stadium IV.
Andreas hade ont i höften och ländryggen, som visade sig bero på lungcancer. Han valde då att göra ett eget gentest, för att få kontroll över situationen. Blodanalysen visade sig stämma med biopsin han gjort på sjukhuset. Men gentestet visade också vilka behandlingar som fungerar och inte för hans speciella mutationer. Dessutom fick han veta vilka studier som kan vara aktuella för honom.
”Det var viktigt att få information tidigt för att känna mig trygg.”
Här berättar Andreas mer om vad testet gett honom och hur han handskas med sjukdomen i vardagen. Andreas är företagsledare och van entreprenör, men känner att han i framtiden vill lägga fokus på annat. Hans råd till dig som nyligen blivit diagnostiserad med lungcancer är:
”Ha tillit till alla positiva patientberättelser som finns i Lungcancerpodden och i Lungcancerföreningens Facebookgrupp!”
Precisionsmedicin har kommit att revolutionera cancervården de senaste åren. Det går så otroligt fort att gränsen mellan dagens forskning och behandling håller på att suddas ut. Richard Rosenquist Brandell, professor i klinisk genetik och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, arbetar både med att utveckla cancerdiagnostiken genom GMS (Genomic Medicin Sweden) och med patienter som har ärftlig blodcancer.
Gendiagnostik är krångligt att förstå. Här hjälper oss Richard att förklara hur cancerceller är uppbyggda och hur man genom genanalys kan hitta den rätta behandlingen. Han jobbar för att alla inom 5 år ska erbjudas en gensekvensering vid diagnos.
Richard utsågs till ”Årets Cancernärverkare 2022” av patientorganisationen ”Nätverket mot cancer”. Motiveringen löd:
”Richard är en verklig eldsjäl som brinner för en bättre och jämlik cancervård i Sverige och för patientsamverkan i forskning och vård.”
Tobias Larsson var bara 34 år när han fick diagnosen spridd lungcancer. Innan dess hade han haft en del konstiga besvär, bl a smärta i bröstryggen och synbortfall som kom och gick. Vården tolkade det som att han var otränad och hade problem med synen och skickade hem honom med ryggövningar och en remiss till ögonakuten. Där såg man att synnerverna var supersvullna och skickade honom vidare till neurologen, där man först trodde han fått en stroke. Men det visade sig vara en tumör i hjärnan. Tobias mamma hade då börjat undra vad som var fel, plötsligt parkerade han bilen snett, och frågade om Tobias gick på droger.
Efter många turer fram och tillbaka fick Tobias diagnosen spridd lungcancer, med tumörer i hjärna, lunga och runt ryggraden. Dessutom hann Tobias få en propp i hjärtat innan han fick påbörja behandling.
Lyssna till Tobias gripande patienthistoria som inte borde ha funnits, om vården tagit honom på allvar från början. Nu har vården anmält sig själva för försumlighet. Tobias har ändå haft tur som fått en målstyrd medicin som fungerar och han försöker att inte tappa modet. Men hans drömjobb inom polisen som han nyss hade påbörjat får vänta ett tag.
Jan Nyman, docent och överläkare från Sahlgrenska i Göteborg berättar om utvecklingen inom lungcancerområdet under 40 år – inte minst allt positivt som hänt de senaste 4–5 åren. Han berättar också om varför de flesta som får lungcancer redan är i stadium 4 och att ”Bad luck”-orsaken är vanligast hos icke rökare. Jan berättar om sin forskning inom strålbehandlingsområdet, som han fått 21 miljoner för av Cancerfonden, tillsammans med forskargrupper i Umeå, Stockholm och Lund. Strålning kombinerat med medicinsk behandling har bidragit till färre återfall och bättre behandlingseffekt. Nya analysmetoder och förbättrad diagnostik har också gjort att man bättre kan bestämma vilket stadium lungcancern är i och därmed ge förfinade behandlingsmetoder. Överlevnaden har ökat och förväntas öka ändå mer. Jan Nyman ser hoppfullt på framtiden för lungcancerpatienter!
Det är lätt att man känner oro och ångest när man fått ett cancerbesked. Hur ska jag orka? Hur kommer behandlingen ta? När kommer ett återfall? I detta avsnitt berättar Christer Bjälke, traumaspecialist och psykoterapeut, hur du kan lugna ”systemet” genom några enkla metoder. Det är också viktigt att kunna känna sammanhang och mening, vilket du får hjälp med här.
Christers råd vad som lugnar ”systemet” väldigt omedelbart (förutom djupandning och promenader):
TFT (Though Field Therapy). En stabiliseringsteknik som använder akupressur och affirmationer. Samtidigt som man knackar sej själv på olika punkter säger man motsatser som: ”Denna förskräckliga cancer – men jag har full kontroll över mitt liv”.
Läs mer i boken ”Tapping the Healer within” av Roger Callahan.
KASAM – känsla av sammanhang genom:
begriplighet (få information om sjukdom och behandlingsalternativ) – tankemässig kontroll
hanterbarhet (hur vardagen ska levas – praktisk kontroll)
meningsfullhet (känsla av kontroll över oro genom att göra något aktivt eller skriva ner tankar)
Hur du bättre coopar med sjukdomen:
Försök sätt ord på din oro och rädsla
Genom olika andningstekniker som ger lugn och en paus i oron
Hitta människor och sammanhang som gör dej trygg, kan också vara inuti dej själv!
Hur du kan trösta dej själv genom en känsla av sammanhang:
Tänk igenom ditt liv vilka möten och människor som betydd något. Skriv kanske ett brev till dem som betytt mycket (behöver ej postas).
Vad betyder du i andras ögon? Hur uppskattar andra dej? Svårt men viktigt!
Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer, är en av 100 på Dagens Medicins Maktlista för tredje året i rad. Här berättar hon om hur Nätverket samarbetar med beslutsfattare för att driva igenom saker som screening, prevention och digitala riskanalysmetoder. Målsättningen är ett samhälle fritt från cancer. Och hon har inte tid att vänta!
Vad är egentligen nytt med precisionsmedicin och hur vet man vilken behandling som passar bäst? Det har jag pratat om med överläkare Ronny Öhman från Lungmedicinen i Lund. Han tycker det är roligt att jobba med lungcancer idag, eftersom fler lever längre med den målinriktade behandlingen.
