Annelie fick lungcancer, 4 dagar efter hon fött sin son – Avsnitt 89

Annelie, 31, var gravid med sitt tredje barn, var andfådd och hade svårt att andas. Hon hostade så hon knappt kunde prata, till slut blev hon inlagd på en avdelning för gravida. Där upptäcktes att hon hade vatten i ena lungan och hon tappades på 5 liter vätska. Men ingen visste vad som var fel. Hon fick föda med kejsarsnitt ett par veckor för tidigt, för att kunna röntgas med kontrastvätska.

Sen blev hon kvar ensam på sjukhuset, hennes sambo och nyfödde baby åkte hem. Efter fyra dagar fick hon beskedet lungcancer, med Ros 1-mutation, men med goda behandlingsmöjligheter.

”Var inte ensam! Det är viktigt ha familjen runt omkring sej!”

Lyssna till hennes gripande berättelse om hur en ung trebarnsmammas liv förändrades i ett slag, samtidigt som lyckan borde vara som störst. Hur hon fick vara ensam kvar på sjukhuset, tvingades sluta amma och inte fick träffa barnen på ett par veckor. Hon tvingades vara egoistisk och tänka på sig själv, för att kunna hantera sjukdomen. Hon ville ju bara bli frisk så lyckan kunde återkomma… Men när hon gick in på 1177 för att se sin diagnos, fick hon beskedet obotlig cancer i stadium IV.

”Sök efter det positiva i tillvaron!”

Andreas, 43, gjorde eget gentest – Avsnitt 88

Andreas hade ont i höften och ländryggen, som visade sig bero på lungcancer. Han valde då att göra ett eget gentest, för att få kontroll över situationen. Blodanalysen visade sig stämma med biopsin han gjort på sjukhuset. Men gentestet visade också vilka behandlingar som fungerar och inte för hans speciella mutationer. Dessutom fick han veta vilka studier som kan vara aktuella för honom.

”Det var viktigt att få information tidigt för att känna mig trygg.”

Här berättar Andreas mer om vad testet gett honom och hur han handskas med sjukdomen i vardagen. Andreas är företagsledare och van entreprenör, men känner att han i framtiden vill lägga fokus på annat. Hans råd till dig som nyligen blivit diagnostiserad med lungcancer är:

”Ha tillit till alla positiva patientberättelser som finns i Lungcancerpodden och i Lungcancerföreningens Facebookgrupp!”

Precisionsmedicin och gendiagnostik – Avsnitt 87

Precisionsmedicin har kommit att revolutionera cancervården de senaste åren. Det går så otroligt fort att gränsen mellan dagens forskning och behandling håller på att suddas ut. Richard Rosenquist Brandell, professor i klinisk genetik och överläkare på Karolinska Universitetssjukhuset, arbetar både med att utveckla cancerdiagnostiken genom GMS (Genomic Medicin Sweden) och med patienter som har ärftlig blodcancer.

Gendiagnostik är krångligt att förstå. Här hjälper oss Richard att förklara hur cancerceller är uppbyggda och hur man genom genanalys kan hitta den rätta behandlingen. Han jobbar för att alla inom 5 år ska erbjudas en gensekvensering vid diagnos.

Richard utsågs till ”Årets Cancernärverkare 2022” av patientorganisationen ”Nätverket mot cancer”. Motiveringen löd:

”Richard är en verklig eldsjäl som brinner för en bättre och jämlik cancervård i Sverige och för patientsamverkan i forskning och vård.”

”Går du på droger Tobias?” – Avsnitt 86

Tobias Larsson var bara 34 år när han fick diagnosen spridd lungcancer. Innan dess hade han haft en del konstiga besvär, bl a smärta i bröstryggen och synbortfall som kom och gick. Vården tolkade det som att han var otränad och hade problem med synen och skickade hem honom med ryggövningar och en remiss till ögonakuten. Där såg man att synnerverna var supersvullna och skickade honom vidare till neurologen, där man först trodde han fått en stroke. Men det visade sig vara en tumör i hjärnan. Tobias mamma hade då börjat undra vad som var fel, plötsligt parkerade han bilen snett, och frågade om Tobias gick på droger.

Efter många turer fram och tillbaka fick Tobias diagnosen spridd lungcancer, med tumörer i hjärna, lunga och runt ryggraden. Dessutom hann Tobias få en propp i hjärtat innan han fick påbörja behandling.

Lyssna till Tobias gripande patienthistoria som inte borde ha funnits, om vården tagit honom på allvar från början. Nu har vården anmält sig själva för försumlighet. Tobias har ändå haft tur som fått en målstyrd medicin som fungerar och han försöker att inte tappa modet. Men hans drömjobb inom polisen som han nyss hade påbörjat får vänta ett tag.

Så hittar du lugnet när du fått en cancerdiagnos – Avsnitt 84

Det är lätt att man känner oro och ångest när man fått ett cancerbesked. Hur ska jag orka? Hur kommer behandlingen ta? När kommer ett återfall? I detta avsnitt berättar Christer Bjälke, traumaspecialist och psykoterapeut, hur du kan lugna ”systemet” genom några enkla metoder. Det är också viktigt att kunna känna sammanhang och mening, vilket du får hjälp med här.

Christers råd vad som lugnar ”systemet” väldigt omedelbart (förutom djupandning och promenader):

  • TFT (Though Field Therapy). En stabiliseringsteknik som använder akupressur och affirmationer. Samtidigt som man knackar sej själv på olika punkter säger man motsatser som: ”Denna förskräckliga cancer – men jag har full kontroll över mitt liv”.
  • Läs mer i boken ”Tapping the Healer within” av Roger Callahan.

KASAM – känsla av sammanhang genom:

  • begriplighet (få information om sjukdom och behandlingsalternativ) – tankemässig kontroll
  • hanterbarhet (hur vardagen ska levas – praktisk kontroll)
  • meningsfullhet (känsla av kontroll över oro genom att göra något aktivt eller skriva ner tankar)

Hur du bättre coopar med sjukdomen:

  • Försök sätt ord på din oro och rädsla
  • Genom olika andningstekniker som ger lugn och en paus i oron
  • Hitta människor och sammanhang som gör dej trygg, kan också vara inuti dej själv!

Hur du kan trösta dej själv genom en känsla av sammanhang:

  • Tänk igenom ditt liv vilka möten och människor som betydd något. Skriv kanske ett brev till dem som betytt mycket (behöver ej postas).
  • Vad betyder du i andras ögon? Hur uppskattar andra dej? Svårt men viktigt!

Johan Cullbergs faser i ”Kris och utveckling”:

  • chock
  • reaktion
  • bearbetning
  • nyorientering

”Vi vill förbättra livet för cancerpatienter” – Avsnitt 83

Fabian Bolin startade ”War on Cancer” när han märkte hur många läsare han hade på sin cancerblogg. Här berättar han hur hans egen cancerresa blev både en kris och en inre resa han inte vill vara utan. Han anser att det psykiska måendet är lika viktigt att behandla som själva cancerbehandlingen och att man borde få två olika behandlingsplaner. Här ger Fabian sina bästa råd vad du kan göra när ditt liv är i kaos.

Tips när man är i chock och trauma:

  1. Djupandning är bevisat bra när man är i chock.
  2. Meditation och medveten närvaro är bra för att kunna stanna upp i nuet.
  3. Våga känna det som är jobbigt, då försvinner paniken fortare – acceptans är viktigt!

Fler goda råd för att må bättre:

  • Fysisk träning är konstruktivt och gör att du snabbt mår bättre.
  • Att dela sina erfarenheter med andra, t ex genom ”expressive writing”, gör att man coopar bättre och får stöd och förståelse av andra.
  • Genom att hjälpa andra får du också bekräftelse. Och genom tacksamhet och glädje kan du vända en negativ spiral till något positivt.

”När är jag man, när vårdar jag, när stöttar jag?” – Avsnitt 82

Eskil Degsell arbetar med anhörig- och närståendefrågor på RCC Stockholm/Gotland. Han är också anhörig till sin fru som har en malign hjärntumör. Trots det svåra har han mycket positivt att dela och efterlyser fler konstruktiva lösningar i vården. T ex verktyg för att stärka relationerna mellan vård, patient och närstående – som kan ge överlevnadsvinster och en bättre arbetsmiljö för vårdpersonal.

”Det ger mig kraft att jobba för en jämlik cancervård” – Avsnitt 81

Margareta Haag, ordförande för Nätverket mot cancer, är en av 100 på Dagens Medicins Maktlista för tredje året i rad. Här berättar hon om hur Nätverket samarbetar med beslutsfattare för att driva igenom saker som screening, prevention och digitala riskanalysmetoder. Målsättningen är ett samhälle fritt från cancer. Och hon har inte tid att vänta!

”Det var kalla handen direkt” – Fredriks patientberättelse –Avsnitt 79

Fredrik, 49 år och icke rökare, hostade i 9 månader innan han fick göra en lungröntgen. Vården var fullt upptagen med Corona. När han till slut fick sin lungcancerdiagnos var det som taget ”från ovan”. Trots jobbiga känslor ser han ljust på framtiden, mycket tack vare sina tekniker från arbetet som drog- och alkoholterapeut. Han har bl a gjort sin egen ”vårdplan”.

Här delar Fredrik med sig av sina bästa ”tips”:

  • GRUNDEN
  • Sömn: 7–9 timmar per natt
  • Stress: Minimera stressen. Se över vad för stress man kan ha och vad man har för verktyg för att hantera dem. Eller ta bort vissa saker. 
  • Kost: Äter sådant som jag vet jag mår bra av, som kroppen mår bra av. Undviker rött kött men äter fågel och fisk. Mycket vegetariskt. Fokus på protein och fett. Undviker kolhydrater och kost som är surt för kroppen. 
  • Motion: Försöker snitta minst 10 000 steg per dag. Det finns massor med forskning som visar på att motion är bra vid cancer. Joggar regelbundet. 
  • Energi: Väljer bort människor som är energitjuvar. Jag och min resa/mål är viktigare.  
  • MENTALT
  • Meditation: Försöker meditera två ggr per dag. Har målbilder/affirmationer där jag ser mig själv som frisk, positiv, glad osv. 
  • Hopp/glädje/framtidstro: Läser på nätet och lyssnar på talböcker och poddar där fokus ligger på positivitet. Solskenshistorier. Där folk överlever sin diagnos eller har gjort framsteg. Delar med mig av min egen resa.  
  • Sorgbearbetning: Använder de verktyg jag har använt mig av i mitt jobb. Rensar i ”själen” och ryggsäcken på allt som kan tänkas gro, eller nöter på psyket. 
  • Känslor: Sätter ord på dem när de kommer, bra som dåliga. Flyr ej de dåliga utan står kvar i dem. Delar dem med andra utan att projicera det jobbiga på dem. Tillåter mig att vara ledsen. Flyr ej till socker, mat eller alkohol. 
  • Negativt till positivt: Försöker alltid vända negativt till positivt. Att det finns något positivt i allt. Har också skrivit ett brev där jag tackar min diagnos för allt bra det har fört med sig för mig. Sedan är jag ju inte glad för att jag fått diagnosen. Men väljer att se det positiva i det.  

”Hur ska jag berätta för barnen?” – avsnitt 78 med kurator Johanna Joneklav

Vi har pratat med kurator Johanna Joneklav, som startat webstödet www.naracancer.se om vad barnen behöver veta om cancer och död.
Johanna ger många handfasta råd och berättar vilken hjälp man kan få.
Co-host är Ingela Porseland som är med i Lungcancerföreningens styrelse.

Här kommer en lista över böcker, filmer och websidor som kan vara till hjälp:

Boktips! Finns på bibliotek eller i bokhandeln:

  • ”Dom som är kvar” av Karin Salér & Siri Ahmed Bäckström (2014).
    För riktigt små barn med lite text och fina varma bilder (2–4 år). 
  • ”Adjö, herr Muffin” av Ulf Nilsson (2002).
    En tröstebok när man sörjer en älskad människa eller ett älskat djur (2–4 år). Bonnier Carlsen.
  • ”När pappa blev Skalle-Per” av Anna-Karin Elwin Segolsson (2004).
    Berättar ur barnens perspektiv och berättar den sanna historien om när pappa fick leukemi (4–12 år).
  • ”Min skalliga mamma” av Camilla Dahlson och Katarina Vintrafors (2018).
    Talar om sjukdomsbilden, kaos hemma men lugnt på dagis. Boken hjälper barn och vuxna att prata om otäcka saker och svåra känslor (3–8 år).
  • ”Döden boken” av Pernilla Stalfelt (1999).
    Mycket tecknade bilder, frågeställningar om döden, vad händer när man dör; är det själen som flyger iväg eller blir det nattsvart? (4–12 år). 
  • ”Himlen suger” och ”Hejdå mamma” av Andreas Hasselberg och Vera Mulder (2013). Andreas bok utifrån egen erfarenhet då hans mor blev sjuk i cancer och dog när han var barn. Första boken handlar om när livet fortsätter efter begravningen. Andra boken om själva begravningen (6–12 år). Vid köp går 10 % till cancerfonden.
  • ”Kom sol!” av Karin Ahlin (2015).
    Bok för yngre tonåringar, mycket text, mamma dog och livet fortsätter (9–16 år). Finns som e-bok.
  • ”Så mycket kärlek kan inte dö” av Moni Nilsson (2018).
    Handlar om lång sjukdomstid och sedan begravningen (12–18 år).  Finns som e-bok.
  • ”I taket lyser stjärnorna” av Johanna Thydell (2003).
    Handlar om döden och om lusten till livet. Handlar om döden och om lusten till livet (12–16 år). Natur och Kultur. Finns även som film.
  • ”Jag minns dig” Emma Dahlson och Johan Persson (2021)
    När du förlorat någon betydelsefull person. En minnesbok där man kan samla minnen och får lära sig mer om sorg och hur livet kan kännas efter att en person har dött. Passar barn och unga i olika åldrar, Idus förlag.

Filmer för barn och ungdomar:

  • Bröderna Lejonhjärta (1977)
  • Mitt liv som hund (1985)
  • Lejonkungen, tecknad (1994) 
  • Jim och piraterna Blom (1986)
  • Mio, min Mio (1987)
  • Det magiska svärdet, tecknad (1998)
  • I taket lyser stjärnorna (2009)

Webbplatser:

  • cancerfonden.se Bra och tydlig information bl a under rubriken: Vardag med cancer i familjen. Där hittar man fler underrubriker och berättelser från drabbade familjer.
  • cancerkompisar.se Stöttar dej som anhörig eller vän till någon med cancer. Från 13 år och uppåt.
  • naracancer.se Bra information om cancer för barn och unga. Här finns bl a en frågesida och chatfunktion. Johanna Joneklav startade den tillsammans med Katrin Bartfai Jansson 2013. Nationellt webstöd med 14.000 användare/månaden. Tips på böcker och filmer.
  • randigahuset.se Arbetar med stöd och utbildning för att öka kunskapen om barns sorg och deras behov. Finns i Stockholm och Göteborg.

Andra organisationer som ger stöd:

  • BRIS, Jourhavande medmänniska
  • Jourhavande präst
  • MIND föräldratelefon
  • Rädda barnens föräldratelefon
  • Röda korsets telefonjour
  • Sjukvårdsrådgivning
  • Stockholms läns psykiatriska akutmottagning

LIVSVIKTIGT (från Randiga husets hemsida):

Lyssna till barnens tankar och berättelse

Inkludera barnet

Var ärlig

Skapa struktur

Våga fråga

Inge trygghet

Kreativitet är ett viktigt verktyg

Ta hand om dig

Inge hopp

Ge barnet mandat att berätta sin historia

Ta hjälp